Выражается ее уникальная болезнь тем, что Лиззи, вес которой составляет сегодня чуть более 25 килограмм (60 фунтов) при росте 152 см, имеет 0% жира в организме и постоянно должна поддерживать свою хрупкую во всех отношениях жизнь пищей.

Лизи Веласкес (Lizzie Velasquez) – молодая американка, студентка из города Остин, штат Техас (Austin, Texas), которая страдает очень редким заболеванием – неким неизвестным современной медицине синдромом. Выражается ее уникальная болезнь тем, что Лиззи, вес которой составляет сегодня чуть более 25 килограмм (60 фунтов) при росте 152 см, имеет 0% жира в организме и постоянно должна поддерживать свою хрупкую во всех отношениях жизнь пищей. Так, метаболизм в ее организме вынуждает девушку есть до 60 раз в день, в противном случае, не получая пищи каждые 15 минут, Лиззи может попросту умереть.

Известно, что таких, как она в целом мире трое, сама Веласкес называет других страдающих странной болезнью – англичанку Аманду (Amanda), которой около 30 лет, и 15-летнюю Эбигейл (Abigail), которая также живет в Остине. Так, 21-летняя Лиззи – средняя из девушек, ставших жертвами страшной и неисследованной болезни.

По некоторым источникам, родилась Лиззи вес

ом всего 1 килограмм, появившись на свет раньше срока. Несмотря на то, что врачи были уверены – такой ребенок выжить просто не может, Лиззи выжила. Слабая иммунная система расстроила ее и без того ущемленный организм еще больше – у Лиззи проблемы со зрением, она не видит на один глаз, а также зрение второго продолжает ухудшаться. Кроме того, любая вполне безобидная для прочих людей болезнь является для нее крайне опасной.

Окончательно определить ее диагноз врачи по-прежнему не могут, очевидно одно – это не пресловутая анорексия. Худоба Лиззи просто пугает, примечательно, что большинство людей при поглощении такого количества пищи уже страдало бы самой последней стадией ожирения.

Пицца, чипсы, шоколад, мороженое, булки… впрочем, Лиззи вес не набирает, а главная ее задача – удержать имеющийся вес хотя бы в стабильном состоянии.

За свою жизнь Лиззи Веласкес побывала у по-настоящему огромного количества врачей, однако ответов по-прежнему нет, к

ак нет и адекватного лечения. Все, что остается делать Лиззи – есть, есть, чтобы жить…

Странный синдром, который поразил девушку, близок по своим симптомам сразу нескольким другим синдромам, один из которых – прогерия (progeria), иначе говоря – преждевременное старение. Однако полностью под прогерию заболевание Веласкес все же не попадает.

Самая большая опора в жизни девушки – ее родители, именно на них лежит вся ответственность за свою хрупкую дочь. Сама Лиззи называет мать и отца парой героев и не скрывает, что ее мир – это прежде всего родители. "Я люблю их больше, чем могу выразить словами", - признается Лиззи. Есть у Лиззи младшая сестра Марина (Marina), которая, несмотря на разницу в 5 лет, искренне считает себя старшей. Есть в семье и мальчик – младший брат по имени Крис (Chris), который, по словам Лиззи, является самым лучшим в мире защитником для обеих сестер. Кстати, и сестра, и брат Лиззи никакими генетическими заболеваниями не страд

ают, являясь полностью здоровыми.

Известно, что Лиззи очень не любит, когда на нее глазеют на улицах люди – от любопытных взглядов она устала еще в детстве, однако ей приходится с этим мириться.

Сейчас девушка учится в университете, надеясь после окончания стать инструктором по мотивациям. Действительно, ей есть, что сказать людям. 21-летняя Лиззи Веласкес точно знает, что значит бороться за жизнь не просто каждый день, но практически каждые четверть часа. Она знает и то, как найти положительное в почти безвыходных ситуациях, а еще она знает, как закалять свою силу духа и не унывать.

В соавторстве Лиззи Веласкес написала книгу о самой себе. Вся жизнь девушки – надежда на то, что не сегодня так завтра врачи найдут лекарство от ее болезни, и жизнь ее станет полноценной. Впрочем, пока сама Лиззи является надеждой врачей – именно по ней они и изучают неведомый синдром, и пока девушка жива, им нужно успеть его исследовать и предложить лечение.

Лиззи Веласкес

История самой некрасивой женщины в мире, которая стала самой счастливой

Lizzie Velasquez

BE BEAUTIFUL, BE YOU

This 2015 Edition is published by EXMO Publishing House under arrangement with Liguori Publications, Liguori, Missouri, USA.

www.liguori.org.

Copyright © 2012 Lizzie Velasquez. All rights reserved.

© Мовчан А.Б., перевод на русский язык, 2014

© Издание на русском языке, оформление. ООО «Издательство «Э», 2015

Посвящаю эту книгу моим дорогим брату и сестре, которые в трудную минуту, несмотря ни на что, всегда рядом. Они и мои родители – это моя самая преданная группа поддержки.

Спасибо за все, что вы для меня сделали!

С любовью,

Предисловие

Когда Лиззи попросила меня написать предисловие к ее книге «Быть красивой. Быть собой», я невольно вспомнила, как в юности впервые столкнулась с презрением и критиканством в свой адрес. Это всегда глубоко ранит. Даже сейчас, когда мне уже тридцать семь, я порой вспоминаю ту боль.

У всех бывают дни, когда они ощущают себя недостаточно симпатичными, недостаточно стройными. Что еще хуже, порой накатывает чувство, что мы вообще какие-то не такие, как нужно. Шаблонные представления о труднодостижимых стандартах красоты всегда откладывают определенный отпечаток на образ мыслей и психику. И эти шаблоны необходимо разрушать. Эта острая социальная проблема уже вышла из-под нашего контроля, но Лиззи нашла в себе мужество вступить с ней в борьбу.

История Лиззи очень необычна: у нее редкое заболевание, которое не позволяет ей набирать вес. Само ее рождение было чудом. Но еще более примечательна поразительная стойкость, с которой она принимает один удар судьбы за другим – и все-таки находит в себе силы двигаться дальше.

Только представьте себе, что всякий раз, когда вы появляетесь где-нибудь в общественном месте, вас бесцеремонно разглядывают и перешептываются у вас за спиной. Я восхищаюсь Лиззи и ее выдержкой, особенно принимая во внимание то, какое значение в современном мире придают внешнему виду.

Мне кажется, главная мысль рассказа и советов Лиззи заключается в том, что при любых обстоятельствах всегда можно что-то изменить. Вы, и только вы, хозяин своей жизни. И сами создаете свою судьбу.

Все мы в той или иной мере от чего-то пострадали, все мы немного жертвы, однако в наших силах не покоряться этому. Наш характер – это то, как мы относимся к этой ситуации.

Я восхищаюсь Лиззи Веласкес, она стала тем лучиком света, который так необходим каждому, когда наступает момент осознания, что любые мечты осуществимы.

Синтия Ли,

репортер журнала «Фокс 29», Сан-Антонио, издатель и соавтор книги «Красавица Лиззи»

Введение

Мне дарована невероятно удивительная жизнь. Она отнюдь не всегда была легкой, а уж какие в ней случались непредсказуемые повороты!.. Мне могут сказать: «Эй, Лиззи, да тебе всего двадцать три года, какие еще мемуары?!» В ответ я улыбнусь, кивну и снова вспомню свои жизненные перипетии.

Много всего случилось за эти двадцать три года, но, клянусь, каждое слово здесь – правда.

Работая над этой книгой, я смогла оглянуться назад, на события, которые создали меня сегодняшнюю. Вспоминая некоторые эпизоды своей жизни, я снова и снова чувствую, как слезы наворачиваются на глаза. Мне больно за ту маленькую девочку, которая просто хотела, чтобы ее любили. Больно вспоминать и про ту мерзкую видеозапись обо мне, что я случайно увидела на YouTube, и все, что я тогда чувствовала.

В памяти, сменяя друг друга, всплывают разные эпизоды из моей жизни, счастливые и горестные. Я помню все испытания и успехи, все счастливые моменты, которые я пережила вместе со своими друзьями и семьей. Какое счастье, что они были рядом!

Я молилась за всех них каждый день, пока работала над книгой. Мне хотелось не просто увидеть свое имя на обложке, а потом гордиться тем, чего я смогла достичь. Я хотела так рассказать о себе и своей жизни, чтобы каждый читатель понял меня, и показать, как сделать свою жизнь лучше.

Более того, мне хотелось донести до читателей, что мужество, необходимое для движения вперед, я обрела, обращаясь к Господу. Я не утверждаю, что Бог даст вам все, что душе угодно, или что ваша жизнь станет легче или сложнее, чем моя. Я только хочу сказать, что Бог знает и помнит о вас и что он незримо сопровождает вас изо дня в день. Все, что нужно сделать, – это обратиться к Нему и поверить в Него. И Он всегда направит нас по правильному пути, если мы позволим Ему нам помочь.

Бог любит нас беззаветно. Он любит меня, и Он любит нас такими, какие мы есть здесь и сейчас, независимо от того, где мы находимся и что происходит в нашей жизни. Бог слышит наши слова и слышит тихий шепот наших сердец. У каждого из нас есть возможность на свое, особенное, личное общение с Господом.

Кто-то или что-то причиняет вам боль? Вам кажется, что вы одиноки? Вам страшно? Вас никто не понимает? Вам нужен кто-то, кто бы вас выслушал? Вы должны принять важное решение, и вам нужна помощь и поддержка, чтобы выбрать правильный путь? Я хочу дать вам ключ к решению любой из этих проблем. Бог дал мне удивительную жизнь. Бог дал вам удивительную жизнь. Я забочусь о вас. Бог заботится о вас. Я хочу, чтобы вы поняли, что помощь свыше может сыграть решающую роль в вашей жизни.

Искренне надеюсь, что у вас найдется много поводов улыбнуться на вашем жизненном пути.

Глава первая. Привет! Меня зовут Лиззи. Я неизлечимо больна

Ибо только Я знаю намерения, какие имею о вас, говорит Господь, намерения во благо, а не во зло, чтобы дать вам будущность и надежду.

– Эй, Лиззи, мисс Веласкес! Скоро ваш выход! – Продюсер телеканала «Си-Эн-Эн» Дэн Стерчел с порога одарил меня приветливой улыбкой и снова исчез в коридоре.

После недели томительного ожидания и подготовки мы наконец оказались в огромном здании «Си-Эн-Эн» в Лос-Анджелесе. Это все-таки случилось! Мне все удалось! Я настроилась наслаждаться каждым мгновением этого события.

Еще вчера я была дома в Остине (штат Техас) со своими родителями. А сейчас мы с мамой сидим в гримерной и готовимся к очередному большому интервью. Я закрываю глаза и молю Господа о незримой поддержке во время моего выступления и о спокойствии для мамы, которая очень переживает за меня. Она всегда так волнуется во время наших совместных интервью, что ее беспокойства с лихвой хватает на нас обеих.

Несколько секунд спустя я открываю глаза. Яркие лампы вокруг гигантского зеркала напомнили мне гримерку во время съемок какого-то голливудского фильма.

Я наблюдала за тем, как художник-гример Обри придает моему лицу идеальный цвет. Поскольку один глаз у меня вообще незрячий, а зрение на втором тоже снижено, мне сложно сделать себе макияж. Я всегда переживаю, что, выходя из дома, выгляжу как клоун. Обри охотно отвечала на мои вопросы и давала советы, как нанести нужное количество косметики и не переусердствовать.

Лиззи Веласкес родилась 13 марта 1989 года в американском городке Остин. У девочки обнаружили врождённую липодистрофию, которая препятствует откладыванию жировой ткани. У Лиззи вообще нет жира в теле, буквально кожа да кости. Только три таких случая известны в мире.

Эта болезнь ещё вызывает преждевременное старение. Лиззи приходится есть высококалорийную пищу много раз в день, чтобы поддерживать энергетический уровень организма. Девушка также ослепла на один глаз, а зрение другого глаза ограничено.

Детство

Начиная с детских лет, над Лиззи постоянно издевались и дразнили ровесники. Она говорит, что родители и вера в Бога помогли ей оставаться сильной и хорошо относиться к людям.

«Мне нравилось быть одной, молиться, говорить с Богом и знать, что Он заботится обо мне», - рассказала Лиззи.

Она отметила, что родители любят её и всегда во всём поддерживают.

Лиззи не знала, что отличалась от других детей, пока не пошла в детский сад. Дети не хотели сидеть рядом и показывали на неё пальцем.

Девочка рассказывала об этом родителям, но они успокаивали дочь: «Нет ничего плохого в тебе, ты просто меньше других детей. Ты красивая, умная и добьёшься, чего захочешь».

«Они любили меня, несмотря ни на что», - говорит Лиззи.

В школе девочка писала статьи и фотографировала для школьной стенгазеты. А в старших классах присоединилась к команде болельщиков и с гордостью носила форму.

«Я хотела выглядеть, как все, вписаться в коллектив и не могла. Я не могла винить врачей или родителей, поэтому винила себя», - сказала она.

В 17 лет Лиззи натолкнулась на видеоролик на Ютубе, который рекламировал её как «самую уродливую женщину в мире». Видео стало очень популярным, а раздел комментариев заполнили обидные замечания.

«Я чувствовала, что меня будто бьют через экран компьютера. Я плакала навзрыд», - вспоминает Лиззи.

Лиззи выросла

В конце концов, девушка стала писательницей и написала три книги о самопомощи. Последняя книга, опубликованная в 2014 году, называется «Храброе сердце. История Лиззи Веласкес», а в 2015 году вышел документальный фильм с таким же названием.

Лиззи участвует в правительственной программе по борьбе с издевательствами, и на различных мероприятиях её выступления очень вдохновляют присутствующих.

Лиззи храбрая и трудолюбивая девушка. Она больше не стыдится своей внешности. У неё есть хороший друг, с которым она встречается, но работу Лиззи ставит на первое место.

«Независимо от того, как мы выглядим или какого мы размера, мы все люди. Я прошу вас помнить об этом, когда вы увидите оскорбительный пост случайного незнакомца. Вам, может быть, будет смешно, но человек на фотографии, вероятно, испытывает противоположные чувства. Распространяйте любовь в сетях, не обижайте никого», - написала Лиззи в «Фейсбук».

Видео с Лиззи Веласкес обычно набирают миллионы просмотров. В первом ее глумливо обозвали «самой уродливой женщиной мира». Тогда ей было 17 лет и ее редкая болезнь, синдром Видемана - Раутенштрауха, могла сделать девушку страдающей жертвой травли навсегда. Но Лиззи сделала из своей известности лучшее, что могла: теперь она — блогер, писательница и оратор-мотиватор, а ее видео смотрят миллионы людей, чтобы научиться жить полной жизнью и быть смелее.

Сегодня Лиззи Веласкес 27 лет, но она до сих пор не может забыть, как больно ей было узнать о «злом видео», как она его называет, и читать жестокие комментарии: «Окажи себе услугу: иди убейся!» или «Сожгите ЭТО!». Если бы не любящая семья, поддержка друзей и учителей, Лиззи могла бы не справиться. Но она справилась и зажгла свой внутренний огонь: стала активисткой, выступающей против буллинга, писательницей, предпринимателем, мотивационным спикером и исполнительницей главной роли в документальном фильме о своей жизни «Смелое сердце» (A Brave Heart).

Лиззи неустанно повторяет, что в жизни нам встречаются люди-учителя, будь-то школьные преподаватели или наставники, которые появляются в разные моменты нашего земного пути. Нам всем нужно видеть других теми, кем они есть внутри, и никогда не терять из виду то, кем мы являемся на самом деле. Иногда нам нужно, что бы кто-то зажег свет над нами, а иногда нам самим нужно зажечь для кого-то свет. Лиззи добавляет: «А иногда нужно зажечь свет для самих себя».

1. Кто вы — решать вам

Не позволяйте другим давать вам определение. Ни начальнику, ни семье, ни друзьям. Даже хорошие люди могут характеризовать вас неправильно, потому что они не знают, кто вы внутри. А вы знаете. И только вы решаете, кем быть.

2. Совершайте безумства

Ораторская деятельность Лиззи началась еще в школе, когда она узнала о «злом видео», где ее называли «самой уродливой женщиной мира». Тогда директор школы попросил ее поучаствовать в лекции о буллинге (). Лиззи подумала, что это безумная идея и никто не будет ее слушать, но решилась — и выступила с речью. Тогда она не только поняла, что ей нравится говорить с публикой, но и что ее мысли могут оказывать влияние на поступки людей. Ее жизнь изменилась, когда она ответила «да» тому, что ее пугало.

3. Упражняйте свою внутреннюю силу

«Я буду до конца своих дней черпать силу внутри себя», — говорит Лиззи. Так же, как и мышцы, мы должны тренировать и наращивать свою силу ежедневно. Поэтому, когда наступят тяжелые времена (а они наступят), вы будете сильнее, чем вы когда-либо думали.

4. Будьте хозяином положения

Когда Лиззи должна была выступить с речью на TEDxAustinWomen, она вдруг сказала режиссеру перед самым выходом: «Не сердитесь, но я буду говорить не по плану, а от души». Но речь не о том, чтобы выбрасывать ранее составленные планы, а о том, чтобы решать самому, что делать в каждый конкретный момент. Если вам кажется, что план не слишком хорош, действуйте по-другому.

5. Будьте благодарны

Лиззи благодарна за свою чудесную группу поддержки: семью, друзей, коллег и учителей. Она благодарна за все это в хорошие и особенно в плохие времена. Она говорит, что именно то, как вы справляетесь с трудностями и определяет то, кем вы являетесь.

6. Выжмите все из Плана Б

«Это ужасное видео — то, что я не смогу никогда побороть. Я научилась жить с этим и сделать с этим лучшее, что могла», — делится Лиззи. Но вместо того, чтобы стать жертвой, она сделала то, о чем сказала Шерил Сэндберг перед студентами Университета Беркли: «Через несколько недель после того, как скончался мой муж Дэвид, я говорила с моим другом Филом о том, что планировал Дейв делать вместе с нашим сыном, а теперь его нет с нами. Фил предложил участвовать в этом вместо Дэвида. Я заорала: «Но я хочу, чтобы это был Дэйв!». Фил обнял меня и сказал: «План А недоступен. Поэтому давай выжмем все, что можно, из Плана Б!». Всем нам так или иначе приходиться жить по Плану Б. Вопрос: Как мы будем по нему жить? Лиззи старается жить по Плану Б на полную.

Lizzie Velasquez

Блогер Дата рождения 13 марта (Рыбы) 1989 (29) Место рождения Остин Instagram @littlelizziev

Писательница Lizzie Velasquez была признана самой уродливой женщиной в 2013 году. Девушка живет в Техасе и страдает неизлечимой болезнью. Она ест каждые 15 минут и весит 25 килограмм, загадочный недуг врачи изучают уже более 20 лет. Кроме Лизы синдром Видемана-Раутенштрауха диагностировали у двух человек в мире.

Биография Лиззи Веласкес

Элизабет Энн Веласкес появилась на свет 13 марта 1989 года в городе Остин, в Техасе. Малышка родилась недоношенной, как сообщают некоторые источники, весила не больше 1 килограмма. Врачи предупредили маму о том, что ребенок не жизнеспособен.

Девочку выходили, но слабый иммунитет осложнял ее состояние. Для нее до сих пор смертельно опасны безобидные простуды и другие обычные для большинства людей заболевания. В 4 года Элизабет чуть не потеряла зрение: правый глаз ослеп, левый видит все хуже.

21-летняя Лиззи имеет рост 152 см, весит 25 килограмм. В ее организме не откладывается ни капли жира, так как полностью нарушен обмен веществ. Чтобы выжить, девушке приходится есть до 60 раз в течение дня. Если она не получает пищу каждые 15 минут, то слабеет и может умереть.

Заболевание не имеет ничего общего с анорексией, Веласкес никогда не стремилась похудеть. Больная не способна физически набирать вес. Ежедневный рацион девушки насчитывает более 5000 килокалорий при 0% жира в организме. Она постоянное ест шоколадки, булочки, фрукты, чипсы, чтобы стабилизировать вес.

Окончательный диагноз врачи так и не поставили. При страшной худобе Лиззи похожа на оживший скелет. За свою жизнь Веласкес обошла огромное число врачей, но ответы по-прежнему не найдены. Редкий синдром Элизабет изучает техасский Юго-западный медицинский центр. Ученые предполагают, что недуг является разновидностью прогерии новорожденных и нескольких других синдромов. Прогерия – это преждевременное старение молодого организма.

Странным недугом, получившим название «синдром Видемана – Раутенштрауха» страдают кроме Лизы еще два человека. 30-летняя Аманда из Англии и 15-летняя американка Эбигейл. Примечательно, что Эби тоже проживает в Остине.

Личная жизнь Лиззи Веласкес

Элизабет надеется, что ученые помогут облегчить ее существование. Возможно, когда-нибудь она сможет устроить свою личную жизнь. Семья Лиззи Веласкес – это единственная ее опора. Девушка называет своих родителей героями и говорит, что ее мир – это родные люди.

Мама и папа больной девушки не побоялись обзавестись еще двумя детьми. Сестра Марина младше Лизы на пять лет, но чувствует себя старше. Самым младшим ребенком в семье является Крис. Сестра и брат родились здоровыми, без отклонений.

Последние новости о Лиззи Веласкес

На сегодняшний день Элизабет – студентка университета. Будущая карьера Лиззи Веласкес – это консультационная работа по мотивации. Девушка уже прославилась в качестве блогера и талантливого оратора.

Лиззи написала книгу о своей истории Be Beautiful, Be You (2012). Выступления и статьи блогерши помогают научиться мотивировать себя, укрепить дух, волю, избавиться от уныния.